NSPH Stockholm och Psykiatrins Brukarråd bjöds in till Psykiatriberedningen den 8 dec för att inleda samverkan. Målet är att fortsätta träffas minst 1 gång per år för att utbyta viktig information. Peer support, Brukarinflytandeuppdraget och Sane Stockholm presenterade sin verksamhet från NSPH Stockholms sida denna gång och mötet inleddes med en historisk tillbakablick över brukarinflytandet i regionen av Brukarrådet.
Sane Stockholms representant Jessica Brännmark Willekens höll ett tal. Hon berättade om livet med PANS/PANDAS och vikten av tidig upptäckt, rätt behandling och hur bra det kan bli när vården samarbetar med patient-och anhörigföreningar för att hjälpa patienten och familjen till snabb effektiv vård och stöd, samt gemensamt föra forskningen framåt.
”Min (nu 10 år gamla) begåvade, matglada, utåtriktade och kärleksfulla son var bara 3,5 år när han plötsligt började förändras. Inom loppet av en månad blev han allt märkligare tills han nästan förvandlats till motsatsen av sig själv. Hans förr så pigga och nyfikna ögon var två stirrande svarta tomma hål. Hans beteende var så annorlunda, där förr fanns omtanke och vänlighet fanns nu bara aggressivitet, separationsångest, svårt autistiska beteenden och fullskalig panik dygnet runt. Vi förstod ingenting.
Hur kan en treåring från en helt vanlig familj utan hereditet för annat än några få vanliga autoimmuna sjukdomar helt plötsligt bli autistisk, få ADHD, börja kissa på sig utan att märka det, plågas av svåra handikappande tvång och verka närmast psykotisk?” ”Hur kan jag som mamma och psykolog inte hitta förklaringen till vad som hänt och nyckeln till hur han ska bli sig själv igen?”
Läs SANE Stockholms tal till psykiatriberedningen här
